Diritti

Il mondo che improvvisamente va in letargo e ti costringe da solo in una stanza è un cataclisma. Soprattutto per chi, già da prima, si sentiva come Robinson Crusoe, perso su un’isola. Questa la condizione di tantissim* ragazz* con sindrome dello spettro autistico, una condizione spesso ignorata o oggetto di pregiudizio. E in epoca di case serrate e strade proibite le famiglie si sentono ancora più sole.

 

«La soluzione fondamentale è vaccinare i ragazzi, o almeno gli operatori e le famiglie. Cerchiamo di non lasciarli soli e continuare le attività possibili, ma sempre col fiato sospeso, con la paura di metterli a rischio», spiega Marialba Corona, presidente dell’Associazione genitori soggetti autistici Angsa Bologna. Madre di un ragazzo di 19 anni, l'istituto tecnico del figlio è riuscito a organizzarsi bene, garantendo l’orario completo in presenza; ma non tutti gli istituti hanno gli strumenti per farlo. Un problema che diventa doppio quando il ragazzo presenta una sindrome più lieve (in gergo definito “autismo ad alta funzionalità” in cui viene ascritta ad esempio la sindrome di Asperger). Come spiega infatti Corona: «I ragazzi con alta funzionalità studiavano nelle classi con i loro compagni senza spettro. Ora si chiedono: ‘Perché i miei amici sono a casa e io no?’. Finisce che vengono messi in classe con ragazzi con uno spettro più grave, e lo vivono come uno stress estremo, peggiorano, sviluppano comportamenti-problema. Molti genitori hanno chiesto di farli partecipare alla Dad per questo motivo». La soluzione? Il vaccino: per garantire sicurezza, ai ragazzi per primi: «Se si contagiano ed entrano in una terapia intensiva non ne escono. È impossibile tenerli collegati a un macchinario, cercano di strapparselo di dosso, vanno in panico, andrebbero sedati. Se fossero vaccinati, o almeno si potessero vaccinare le loro famiglie nel caso dei minorenni, sarebbe un sollievo». Sarebbe un modo anche per togliere il peso dalle spalle dei genitori: «Ci sono stati anche casi di reazioni violente, di chiamate al 118 perché i ragazzi hanno perso il controllo».

 

Anche per gli operatori come spiega la coordinatrice di diversi progetti di Angsa Bologna, Manuela Fontana: «Posso andare a lavorare coi ragazzi autocertificandomi, ma con che rischio? È difficile far tenere loro la mascherina, se la tolgono dopo un minuto». E nella disperazione di non riuscire a comunicare, il rischio è che i ragazzi perdano tutto il lavoro di riabilitazione guadagnato. Fino a farsi male. «Quando la loro routine è stravolta possono esplodere in atti di eteroaggressività o autoaggressività: picchiano, urlano, cadono in stato depressivo, si rifugiano in sé stessi. Anche con casi di autolesionismo». Anche se «il territorio, dai sindaci ai volontari, ha sempre funzionato molto bene», a mancare è l’attenzione delle istituzioni nazionali: «Non ne parlano nei decreti, restano fuori dalle riforme. Se i nostri ragazzi sono trattati da ultimi, così avviene anche per noi operatori e le famiglie».

 

Nella foto: il progetto de* ragazz* di Angsa in collaborazione con Rise against Hunger